Bénéficier d'un remboursement pour les maladies orphelines

Les maladies orphelines sont des maladies rares mais graves qui, dans 80 % des cas, sont d’origine génétique. On dénombre 5 000 pathologies différentes et elles frappent près d’une personne sur 2 000. D’ailleurs, il est possible de bénéficier en complément de l’intervention de la Sécurité sociale d’une prise en charge au titre d’une bonne mutuelle santé.

Le remboursement offert par la Sécurité sociale

L’Assurance maladie ne prend pas toujours en charge les personnes atteintes de maladies orphelines. Mais, elle peut prendre en charge à 100 % les frais liés à une maladie orpheline si le malade répond à l’un des critères suivants :

• La maladie est reconnue dans la liste des 30 Affections Longue Durée (ALD 30) comme la mucoviscidose ;
• La maladie ne fait pas partie de la liste ALD 30 mais elle est reconnue en tant que maladie grave, évolutive, impliquant un traitement de plus de 6 mois particulièrement coûteux ;
• La personne est touchée par plusieurs affections entraînant une invalidité et nécessitant des soins durant plus de 6 mois d’un coût supérieur à la moyenne : ce sont les « polypathologies ».

Dans les trois cas, le malade bénéficie d’une exonération du ticket modérateur. Cependant, le remboursement des dépassements d’honoraires, la participation forfaitaire obligatoire et le forfait hospitalier n’entrent pas dans la prise en charge à 100 %.

En revanche, certains frais habituellement à la charge du malade peuvent être couverts par l’Assurance maladie, notamment les frais de consultation, les frais de transport vers le centre de référence le plus proche en cas d’hospitalisation, les actes du traitement implanto-prothétique des agénésies chez l’enfant ou l’adulte ou encore certaines prestations pour lesquelles il n’existe aucune alternative. 

Quel remboursement avec l’assurance santé ?

Le remboursement d’une mutuelle santé n’entre pas en compte si la maladie rare est reconnue comme ALD 30 ou polypathologie par la Sécurité sociale.

Si tel n’est pas le cas, l’assurance santé propose généralement des solutions soit en termes de prestations, soit en termes de services annexes comme l’accompagnement psychologique ou la prise en charge des « frais de confort » en cas d’hospitalisation (chambre individuelle, télévision, téléphone,…).

Cependant, toutes les mutuelles ne prévoient pas systématiquement ce type de remboursement. Ainsi, il est vivement conseillé de réaliser un comparatif de mutuelles pour trouver l’offre qui correspondra vraiment à vos besoins de santé.

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