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Les maladies orphelines sont des maladies rares mais graves qui, dans 80 % des cas, sont d’origine génétique. On dénombre 8 000 pathologies différentes et elles frappent près d’une personne sur 2 000. Toutefois, bien que peu connu, la Sécurité sociale et les mutuelles santé peuvent vous offrir une prise en charge pour ce type de maladies et les frais annexes.

Quelles sont les 5 catégories de maladies orphelines ?

Les maladies orphelines peuvent être classées en plusieurs catégories en fonction des systèmes ou des organes affectés. Voici quelques exemples :

  • les maladies neurologiques : telles que la maladie de Charcot (SLA), la maladie de Huntington, les ataxies, la dystonie et la paralysie supranucléaire progressive ;
  • les maladies génétiques : comme la mucoviscidose, la myopathie de Duchenne et le syndrome d’Angelman​ ;
  • les maladies du système immunitaire : incluant des conditions comme le lupus et la sclérose en plaques (SEP)​ ;
  • les maladies métaboliques : telles que les leucodystrophies​ ;
  • les maladies pulmonaires : par exemple, la fibrose pulmonaire idiopathique, la dyskinésie ciliaire primitive et la protéinose alvéolaire pulmonaire​.
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Le remboursement par la Sécurité sociale

L’Assurance maladie ne prend pas toujours en charge les personnes atteintes de maladies orphelines. Mais, elle peut prendre en charge à 100 % les frais liés à une maladie orpheline si le malade répond à l’un des critères suivants :

  • la maladie est reconnue dans la liste des 30 Affections Longue Durée (ALD 30) comme la mucoviscidose ;
  • la maladie ne fait pas partie de la liste ALD 30 mais elle est reconnue en tant que maladie grave, évolutive, impliquant un traitement de plus de 6 mois particulièrement coûteux ;
  • la personne est touchée par plusieurs affections entraînant une invalidité et nécessitant des soins durant plus de 6 mois d’un coût supérieur à la moyenne.

Dans les trois cas, le malade bénéficie d’une exonération du ticket modérateur. Cependant, le remboursement des dépassements d’honoraires, la participation forfaitaire obligatoire et le forfait hospitalier n’entrent pas dans la prise en charge à 100 %.

Remboursements dérogatoires par l'Assurance Maladie

Les maladies rares peuvent bénéficier de trois types de remboursements spécifiques :

  • les frais de transport vers le centre de référence le plus proche, en cas d'hospitalisation ou de consultation ;
  • les actes médicaux ou traitements habituellement non remboursés, s'il n'existe aucune alternative possible ou si la Haute Autorité de Santé émet un avis favorable après consultation de l'Afssaps ;
  • les actes du traitement implanto-prothétique des agénésies multiples chez l'enfant ou l'adulte souffrant d'une maladie rare.

Certains frais habituellement à la charge du malade peuvent également être couverts par l’Assurance Maladie, notamment les frais de consultation et certaines prestations sans alternative.

Quel remboursement avec l’assurance santé ?

La prise en charge d’une mutuelle santé n’entre pas en compte si la maladie rare est reconnue comme ALD 30 ou polypathologie par la Sécurité sociale.

Dans les autres cas, l’assurance santé propose généralement des solutions soit en termes de prestations, soit en termes de services annexes comme l’accompagnement psychologique ou la prise en charge des frais de confort en cas d’hospitalisation (chambre individuelle, télévision, téléphone…).

Cependant, toutes les mutuelles ne prévoient pas systématiquement ce type de remboursement. Ainsi, il est vivement conseillé de réaliser un comparatif de mutuelles pour trouver l’offre qui correspondra vraiment à vos besoins de santé.

Quels critères examiner lors du choix d'une mutuelle santé pour une maladie orpheline ?

Lors du choix d'une mutuelle, il est important de considérer :

  • les niveaux de remboursement proposés pour les consultations et les traitements spécialisés ;
  • la couverture des frais de confort et des dépassements d'honoraires ;
  • les services supplémentaires offerts, comme le soutien psychologique et les aides spécifiques.

FAQ Maladies orphelines 

  • Quelle est la différence entre une maladie rare et une maladie orpheline ?

    Une maladie orpheline désigne une pathologie rare pour laquelle il n'existe pas de traitement efficace. De son côté, une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2000.

  • Les maladies orphelines sont souvent d'origine génétique, bien que certaines puissent être causées par des infections, des allergies, des facteurs environnementaux ou encore des mutations aléatoires.

  • Le diagnostic peut être complexe et long. Il nécessite souvent une combinaison de tests génétiques, d'examens cliniques, d'imageries médicales et parfois des consultations avec des spécialistes.

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Jordan Hervieux
Rédigé par Jordan Hervieux

Dernière mise à jour : le 12/06/2024

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